Fundado en 2025, el Grupo Pediátrico de GLADEL surge ante una necesidad insatisfecha y un sueño compartido: crear un espacio dedicado al estudio del lupus infantil en Latinoamérica. Actualmente, está integrado por reumatólogos pediatras de más de 16 países latinoamericanos, lo que consolida un esfuerzo colaborativo basado en el compromiso científico y en la generación de conocimiento adaptado a la realidad de la región.

Este grupo ha publicado el “Retraso en la referencia, diagnóstico y tratamiento en pacientes pediátricos con lupus eritematoso sistémico: una revisión sistemática” (DOI: 10.1097/RHU.0000000000002284) y proyecta un camino de trabajo conjunto y sostenido, orientado a mejorar la atención y a transformar la realidad de los niños y adolescentes con lupus en América Latina. El proyecto en curso se presenta a continuación.

Impacto psicosocial y económico del Lupus Eritematoso Sistémico juvenil en América Latina.

Objetivos

• Medir el impacto psicosocial y económico en las familias de pacientes latinoamericanos con LESj.

Métodos

• Estudio transversal, multicéntrico y multinacional que incluirá a más de 400 cuidadores de pacientes pediátricos diagnosticados con LES.
• Fase 1: Adaptación transcultural de los cuestionarios relacionados con el impacto.
• Fase 2: Medición transversal de información psicosocial, económica y clínica.

Resultados esperados

• Generar datos detallados sobre las dimensiones más afectadas, la intensidad del impacto y las áreas más susceptibles de intervención en familias con LESj.
• Identificar perfiles de riesgo para presentar mayor impacto por LESj.

Valor estratégico del proyecto

• Diseñar intervenciones que prevengan el agotamiento.
• Proporcionar información clave para las discusiones con autoridades y tomadores de decisiones en materia de salud pública.
• Fortalecer una red colaborativa de investigadores latinoamericanos en LESj.