Construir el futuro de la investigación del lupus en América Latina.
El pasado 28 de abril, en el marco del Congreso PANLAR 2026 celebrado en la ciudad de Panamá, GLADEL llevó adelante su 2ª Reunión General con modalidad híbrida. Como punto de partida, se presentó un recorrido por los principales logros alcanzados por GLADEL a lo largo de sus más de 25 años de trabajo, entre los que se destacan:
- el impulso a la investigación del lupus eritematoso sistémico (LES) en la región
- las publicaciones, clave en cohortes multinacionales
- la generación de evidencia específica aplicable a la población latinoamericana
- la formación y entrenamiento de nuevos investigadores
- el apoyo a iniciativas educativas en todo el continente.
Sin dudas el factor clave en todo este trabajo es la idea de Red de trabajo. Una misión que combina investigación y educación, uniendo a más de 200 investigadores, distribuidos en más de 60 centros a lo largo de 16 países de América Latina.
La presentación incluyó también un repaso por los siguientes temas:
1. Investigación
En esta reunión se brindó un informe actualizado de la Cohorte GLADEL 2.0, los avances y la extensión del seguimiento a 10 años, un paso fundamental para comprender la evolución del LES a largo plazo. Asimismo, se presentó el progreso de los análisis de los biomarcadores urinarios y serológicos.
2. Publicaciones
De PANLAR 2025 a PANLAR 2026 se aceptaron 48 abstracts distribuidos en 6 congresos internacionales.
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41 GLADEL -> 20 estudios originales (estudios propios de la red).
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7 LupusNET -> 4 estudios originales (red colaborativa académica).
(un incremento del 43% respecto a PANLAR 2025).
Publicaciones en revistas indexadas.
Hubo un total de 16 artículos científicos gestionados en el año:
- 10 artículos ya aceptados/publicados.
- 6 artículos actualmente en progreso de redacción/revisión.
- 1 LupusNET / 1 aceptado.
3. Retraso en la atención del LES en Latinoamérica
Avances del proyecto:
- Revisión sistemática. Guía de entrevista para pacientes y reumatólogos.
- Fase cualitativa. Concepto de retraso en atención médica con ambas perspectivas, proceso de búsqueda de atención.
- Construcción y validación. Cuestionario “Retraso en atención médica y factores asociados en pacientes latinoamericanos con LES”.
- Medición del retraso. Estimación del retraso y factores asociados de pacientes latinoaméricanos con LES
4. Proyectos de educación GLADEL-Edu
La estrategia educativa se ramifica en tres líneas de acción dirigidas a distintas audiencias.
- Hablemos de Lupus: Dirigido a pacientes y familiares.
- ¿Es Lupus? Dirigido a médicos de atención primaria y estudiantes de medicina avanzados para acortar la brecha diagnóstica.
- Update en Lupus: Dirigido a médicos reumatólogos y especialistas.
5. Programa PRO&PUB
Pro&Pub es un programa desarrollado por GLADEL orientado a estimular la investigación y publicación científica en relación a diferentes aspectos del Lupus Eritematoso Sistémico en Latinoamérica.
Objetivos:
- Estimular el desarrollo de proyectos de investigación dentro de la Red GLADEL.
- Fomentar el desarrollo de estudios a partir de datos regionales.
- Proporcionar asesoramiento para la elaboración de proyectos.
- Facilitar la publicación de los resultados.
Resultados de la 1° Edición.
Se recibieron 16 propuestas de postulación provenientes de prestigiosas universidades y hospitales, seleccionando finalmente 11 proyectos de investigación.
- Conozca más sobre Pro&Pub 2ª Edición
6. GLADEL Pediátrico: presente y futuro
Creado recientemente en 2025 para cubrir el vacío de información sobre el lupus infantil en América Latina, integrado inicialmente por 15 reumatólogos pediatras de 6 países. Al día de la fecha, ya se han publicado dos artículos de alto impacto.
Delay in referral, diagnosis, and treatment in pediatric patients with juvenile systemic lupus erythematosus:A systematic review.
Journal of Clinical Rheumatology 2026; 32(1S): S49-S57
DOI: 10.1097/RHU.0000000000002284
Juvenile systemic lupus erythematosus: Challenge for equity in Latin America.
Reumatol Clin (Engl Ed) 2025; 21 (9): 501973
DOI: 10.1016/j.reumae.2025.501973
Proyectos en curso.
Impacto psicosocial y económico del lupus eritematoso sistémico juvenil en América Latina es un estudio transversal, multicéntrico y multinacional que incluye más de 400 cuidadores de pacientes pediátricos diagnosticados con LES.
Objetivos:
- Evaluar el impacto psicosocial y económico en las familias latinoamericanas con pacientes con LES juvenil
- Medir los costos de padecer LES juvenil y el impacto económico que genera en la familia del paciente.
- Identificar los determinantes sociales y características clínicas con mayor influencia en el impacto psicosocial y económico de LES juvenil en América Latina.
- Comparar el impacto y factores relacionados en los distintos países latinoamericanos.
- Conozca más sobre GLADEL Pediátrico.
