Reunión general de GLADEL en PANLAR 2025.
Consolidación, nuevos proyectos y mirada a futuro.
El pasado 24 de abril, en el marco del Congreso PANLAR 2025 celebrado en Ciudad de México, GLADEL llevó adelante su Reunión General con modalidad híbrida. El encuentro tuvo lugar en el Salón Morelos de Expo Santa Fe, y reunió a más de 130 participantes —80 presenciales y cerca de 50 conectados virtualmente— provenientes de diversos países de América Latina.
La apertura estuvo a cargo del Dr. Bernardo Pons-Estel junto a la Dra. Romina Nieto, Dra. Rosana Quintana y el Dr. Guillermo Pons-Estel, quienes ofrecieron una presentación sobre el estado actual de la red. Se repasaron los inicios de GLADEL, fundada en 1997 en México con 34 centros en 9 países, y su crecimiento hasta superar los 60 centros en 16 países, con más de 200 investigadores activos. También se presentó la estructura actual de la organización, compuesta por sus comités Ejecutivo, Extendido, Científico, de Educación y de Control de Datos.
Entre las principales novedades, se destacó la creación del Grupo GLADEL Pediátrico —formalizado en marzo de 2025—, el lanzamiento de la nueva web institucional, la ampliación de la presencia en redes sociales y los avances del programa Pro&Pub, que en su primera edición recibió 16 propuestas, de las cuales fueron seleccionadas 11 para su desarrollo.
La presentación incluyó también un repaso de las publicaciones recientes asociadas a la red GLADEL, con participación en congresos como PANLAR, EULAR, ACR y en revistas científicas de alto impacto. Se mencionaron además los proyectos colaborativos actualmente en marcha con redes internacionales como GLA-GENLES, RIBLES-CYTED, SURF SLE & APS, LUPUS-NET, NIH/NIAMS y Lupus Europa.
En el ámbito educativo, se remarcaron tres líneas activas: Hablemos de Lupus, una iniciativa para pacientes en español y portugués, liderada por la Dra. Cristina Drenkard, ¿Es Lupus?, orientada a médicos de atención primaria, bajo la coordinación de la Dra. Isabel Acosta (Paraguay); y un nuevo proyecto dirigido a médicos especialistas, enfocado en actualizaciones científicas sobre la enfermedad, liderado por el Dr. Manuel Ugarte (Perú).
Cohorte GLADEL 2.0: cinco años de seguimiento y una proyección a diez.
Uno de los puntos centrales de la reunión fue la actualización sobre la cohorte GLADEL 2.0, iniciada en mayo de 2019 con el objetivo de estudiar específicamente la nefritis lúpica. A la fecha, han sido incluidos 1083 pacientes y 980 controles, provenientes de 43 centros en 10 países.
Los datos muestran una tasa de seguimiento destacable: el 85% de los pacientes continúan siendo monitoreados, con solo un 5% de fallecidos y un 10% de pérdidas. Durante la pandemia, la red alcanzó pérdidas de seguimiento del 45%, pero gracias al esfuerzo colectivo se logró recuperar la mayoría de los casos.
Se detalló la recolección de muestras biológicas (suero y orina) y su destino en laboratorios centralizados: Werfen (San Diego) y la Universidad de Cincinnati. Los primeros resultados presentados ya identifican biomarcadores urinarios que podrían predecir la evolución de la enfermedad renal.
El 92% de los centros expresó su voluntad de extender el seguimiento a diez años. Además, se discutieron distintas modalidades de recolección de muestras futuras, siendo la opción de una toma anual la preferida.
Estudios sobre retraso diagnóstico y costos directos en salud.
Otro de los grandes ejes de la reunión fue la presentación de dos nuevos estudios multicéntricos en curso.
El primero, liderado por la Dra. Ingris Peláez-Ballestas y coordinado por la Dra. Rosana Quintana, busca estimar el retraso en el diagnóstico y tratamiento de lupus en Latinoamérica. Se trata de un estudio mixto en cuatro fases que ya completó su revisión sistemática y la fase cualitativa, con participación de 15 países y entrevistas tanto a pacientes como a reumatólogos. En la actualidad se está construyendo y validando el cuestionario que se aplicará en una muestra representativa de más de 13.000 pacientes, teniendo en cuenta las particularidades sociales, clínicas y de acceso al sistema de salud en cada país.
El segundo proyecto, impulsado por el Dr. Adolfo Hernández, se centra en el análisis de los costos médicos directos asociados a la atención de pacientes con LES incluidos en la cohorte GLADEL 2.0. A través de la revisión retrospectiva de historias clínicas y con colaboración de economistas en salud, el estudio busca conocer los gastos derivados de consultas, hospitalizaciones, estudios de laboratorio, tratamientos e infusiones. El diseño contempla distintos escenarios según el sistema de salud de cada país (público, privado o mixto) e incluye estrategias para estimar los costos cuando no se cuenta con datos institucionales directos. Se prevé además una segunda etapa prospectiva con mayor representatividad regional.
Cierre, perspectivas y convocatoria abierta.
Durante el espacio final de preguntas y discusión, se celebró el camino recorrido y se remarcó la importancia de contar con redes sólidas como GLADEL para generar evidencia científica con impacto real en las políticas de salud.
Se recordó que los estudios sobre retraso diagnóstico y costos directos se encuentran abiertos a la incorporación de nuevos centros, y que GLADEL continúa trabajando para que el conocimiento generado en la región sea motor de transformación en la atención de los pacientes con lupus.
Desde GLADEL agradecemos profundamente a todos los investigadores, profesionales y centros participantes por su compromiso, entusiasmo y trabajo colaborativo, que siguen haciendo posible el crecimiento de esta red científica latinoamericana.
