Fundado em 2025, o Grupo Pediátrico do GLADEL surge diante de uma necessidade não atendida e de um sonho compartilhado: criar um espaço dedicado ao estudo do lúpus infantil na América Latina. Atualmente, é composto por reumatologistas pediátricos de mais de 16 países latino-americanos, o que consolida um esforço colaborativo baseado no compromisso científico e na geração de conhecimento adaptado à realidade da região.
Este grupo publicou “Atraso no encaminhamento, diagnóstico e tratamento em pacientes pediátricos com lúpus eritematoso sistêmico: uma revisão sistemática” (DOI: 10.1097/RHU.0000000000002284) e projeta um caminho de trabalho conjunto e contínuo, voltado a melhorar o atendimento e a transformar a realidade de crianças e adolescentes com lúpus na América Latina. O projeto em andamento é apresentado a seguir.
Impacto psicossocial e econômico do Lúpus Eritematoso Sistêmico juvenil na América Latina.
Objetivos
- Medir o impacto psicossocial e econômico nas famílias de pacientes latino-americanos com LESj.
Métodos
- Estudo transversal, multicêntrico e multinacional que incluirá mais de 400 cuidadores de pacientes pediátricos diagnosticados com LES.
- Fase 1: Adaptação transcultural dos questionários relacionados ao impacto.
- Fase 2: Medição transversal de informações psicossociais, econômicas e clínicas.
Resultados esperados
- Gerar dados detalhados sobre as dimensões mais afetadas, a intensidade do impacto e as áreas mais suscetíveis de intervenção em famílias com LESj.
- Identificar perfis de risco para apresentar maior impacto pelo LESj.
Valor estratégico do projeto
- Desenhar intervenções que previnam o esgotamento.
- Fornecer informações-chave para discussões com autoridades e tomadores de decisão em saúde pública.
- Fortalecer uma rede colaborativa de pesquisadores latino-americanos em LESj.
